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- en Carrusel, Municipios Sur
*Niños enfermos por ictiosis o síndrome de Arlequín, sufren el rechazo e indiferencia de la “sociedad”.

*Por lo que se lucha por lograr la inclusión social y que la gente se concienticen y se sumen a esta lucha, dice el presidente de Ángeles Humildes.

Acayucan, Ver.- Hace falta que la ciudadanía se concientice y deje de tratar con indiferencia a los niños enfermos con ictiosis o “síndrome de Arlequín”, es necesario que estos niños sean incluidos en la sociedad, en eso estamos trabajando, llevando talleres a las escuelas, dice el presidente de la Asociación Civil “Ángeles Humildes” Gamaliel de Jesús Antonio.

De acuerdo a una consulta realizada en la web, encontramos textualmente: “La ictiosis tipo arlequín es una enfermedad de la piel extremadamente rara del grupo de las llamadas genodermatosis (grupo de dermatosis hereditarias con trastornos metabólicos). Es la forma de ictiosis congénita más grave, se hace evidente ya desde el nacimiento y debe su nombre al aspecto que tienen los recién nacidos con la enfermedad, que recuerda a un disfraz de arlequín.

Ictiosis es el término médico que describe un grupo de enfermedades de la piel, que se caracterizan por una cornificación (acumulación excesiva de grandes cantidades de escamas o células muertas) en la capa superior de la piel. La conversión de un número excesivamente grande de células de la piel en células escamosas parece deberse a un defecto en el metabolismo de los corneocitos (un tipo determinado de células de la piel), o de la matriz rica en grasas que hay alrededor de estas células y cuya función es unir estrechamente estas células, a modo de cemento intercelular.

Se caracterizan clínicamente por escamas visibles, que adoptan diferentes patrones de distribución pudiendo ser localizadas o generalizadas e histológicamente (histología es la parte de la anatomía que estudia los tejidos que forman los seres vivos) por hiperqueratosis (hipertrofia, desarrollo exagerado, de la capa córnea de la piel), que suele estar asociada con algún grado de atrofia (disminución de volumen y peso de un órgano) de la epidermis. En algunas variantes de la enfermedad se puede observar paraqueratosis, queratosis pilosa y atrofia de las glándulas anejas. La gravedad de la ictiosis oscila desde una sequedad leve, aunque molesta, a una sequedad grave con descamación que puede llegar a ser desfigurante.

La ictiosis tipo Arlequín es una enfermedad genética rara de la piel caracterizada por escamas grandes y gruesas que aparecen en toda la piel. Asocia generalmente deformidades faciales características y a menudo anomalías en otras partes del cuerpo, especialmente en tórax.
Se debe a una alteración de la queratinización cuyo mecanismo fisiopatológico se desconoce, pero se piensa que existe una disgenesia de la capa lamelar, probablemente debida a anomalías de los lípidos cutáneos, que da lugar a una hiperqueratosis folicular masiva.

Aparecen fisuras profundas e irregulares que cubren la superficie corporal, ectropión (inversión hacia fuera de los párpados) y eclabium (inversión hacia fuera de los labios) debidos a la tracción mecánica que ejerce la piel engrosada sobre la conjuntiva y la mucosa oral, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) de orejas nariz y dedos y los recién nacidos adoptan una postura semiflexionada”.

EN TEXISTEPEC VARIOS CASOS EN NIÑOS

La señora Lucero Fonseca, es madre de Alonso y Guillermo, de ocho y de cinco años, ellos padecen de el “síndrome de Arlequín”, su cuerpecito está invadido de pequeñas llagas, que aparentan ser “escamas”.

La madre de los niños nos cuentan que, “al principio fue algo difícil, pero ya nos acostumbramos, hay personas que no saben de esta enfermedad, por eso tratan con indiferencia a los niños, hay quienes creen que es contagiosa o mala, por eso ven a los niños un tanto raro, pero hay quienes no toman en cuenta esto y toman en cuenta a los niños.

La verdad es que ya no le tomamos importancia a esta situación, nosotros amamos a nuestros hijos, los cuidamos, procuramos que estén bien”.

Doña Lucero, dice que los médicos les han explicado que vivirán de por vida así, que esto es hereditario, que va de cadena en cadena, hay que darles tratamiento, en nuestro caso, una tía por parte de la familia de mi padre tiene una niña con este mismo mal”.

Explica que han encontrado apoyo en la Asociación Civil “ángeles Humildes”, donde “nos han apoyado con el tratamiento, pero además están dando pláticas en las escuelas y a los niños también, sobre todo que uno está por entrar a la escuela, por el momento lo atienden aquí en esta agrupación, pero ya estamos viendo para que entre a una escuela normal”.

CONCIENTICEMOS A LA GENTE

Para el Presidente de la Asociación “Ángeles Humildes” Gamaliel de Jesús Antonio, es importante concientizar a la ciudadanía, para que dejen de ver a los niños como “bichos raros”, que tomen en cuenta que estos niños tienen derechos a la inclusión social.

Sobre los casos de esta enfermedad dice: “hasta ahorita hemos tenido conocimiento de tres casos en niños menores de 8 años y uno en una persona de más 20 años, sin embargo sabemos que en las comunidades hay mas, queremos ayudarlos a todos, pero antes que eso tenemos que concientizar a la ciudadanía”, dice.

“Invitar a los padres que se concienticen que ellos tienen derechos a convivir con la sociedad, derecho a la inclusión social, derechos de ir a la escuela, en el deporte, hay que enseñarle a la sociedad y a los niños a convivir”.

“Por eso hemos buscado unirnos con instituciones públicas, como USAER, organizadores torneo del pavo, unión entre instituciones y trabajar unidos con médicos, especialistas, invitados, para lograr la concientización y de esta forma lograr el éxito de este proyecto en beneficio de la sociedad en general, incluidos estos niños enfermos.

“Precisamente estamos entrado a las escuelas primarias, preescolar, el próximo año vamos a entrar a secundaria y preparatoria, para dar pláticas de concientización y de esta forma se pueda convivir y trabajar con niños y padres de familias para que que no los vean como bichos raros, que los vean como personas, que los incluyan en la sociedad, ya que la indiferencia, el rechazo, causa problemas emocionales, por eso ponemos especial atención en el departamento de psicología, que es donde se requiere mas, en niños y padres, por el rechazo de la sociedad, los niños al no convivir con otros niños tienen miedo, van creciendo con ese temor, con esa timidez, con ese rechazo, eso es lo que tenemos que acabar”, explica.